Научиться общаться: аутичный спектр нашего мира

Газета “Голос Украины” №63 от 06.04.17
http://www.golos.com.ua/rus/article/287165

Всемирный день распространения информации об аутизме — повод поговорить о проблемах особых людей. Одна из них касается всех нас — это нетерпимость! Многие просто не знают об аутизме — и боятся, отторгают непонятных, «не таких» людей. А ведь они тоже хотят жить, любить, общаться, вот только им приходится прилагать неимоверные усилия, чтобы стать частью нашего общества…

Случай в песочнице

…Однажды летом на детской площадке я наблюдала ситуацию, которая ранила меня до глубины души. Среди играющих детей явно выделялся мальчик лет семи — он странно играл, хотя делал вроде бы то же, что и все — копался в песке, бегал по площадке, съезжал с горки. Но что-то в его движениях, мимике, улыбке и возгласах отличалось. На скамеечке мама этого мальчика с восторгом рассказывала своей подруге: «У него в активном лексиконе уже 140 слов!» Её рассказ долетал до меня отрывками, среди которых я уловила «алалия». И поняла: её сын — особый ребёнок.

Нашему младшему на тот момент не было и двух лет, но мы уже знали, что у него расстройство аутичного спектра (РАС), и начали свои занятия. Мне рассказ той мамы говорил об огромном труде и родителей, и ребёнка. А другая мама схватила свою дочь за руку и со словами: «Пойдём отсюда, не знаешь, чего ожидать от этого сумасшедшего», утащила ее на другую площадку…

Не только черная полоса

Такие ситуации ранят. Больно. Особенно когда только сталкиваешься с аутизмом, не знаешь, что делать, но всё ещё надеешься: вдруг это ошибка и «само пройдёт»? Увы… Без последствий не пройдёт. Эти детки не могут так легко, как обычные малыши, просто подражая взрослым, научиться общаться и познавать мир. Приходится много работать.

Родители особых деток «сбиваются в стайки» в социальных сетях, где можно обсудить проблемы, найти понимание и поддержку. Я очень много информации получила из группы в Facebook. Однако когда читаешь форумы, а там — одни проблемы, кажется, что вся жизнь теперь будет сплошной чёрной полосой.

Но это не так! Сейчас уже некоторые пишут и о своём положительном опыте, об успехах. Хотя, поверьте мне, рассказывать об этом очень трудно! Во-первых, работы ещё много, и в процессе взросления ребёнка появляются всё новые проблемы. Во-вторых, просто некогда. В-третьих — элементарно страшно: «А вдруг сглазят?» Да, даже такие мысли проскакивают, несмотря на два высших образования и здравый смысл!

Они все разные

Уже четыре года мы с мужем вытаскиваем младшего сына из аутизма. Четыре года каждый день мы в семье (а по будням — воспитатели в садике, и ещё 10 часов в неделю психологи и педагоги плюс регулярные консультации психиатра) боремся за каждый навык, за возможность говорить и общаться, за умение играть и понимать эмоции, за способность контролировать себя и учиться. При этом если в разговоре с посторонними людьми говорим, что у сына РАС, часто слышим: «Да ну, не похож он на аутиста!»

К сожалению, есть стереотипы об аутистах. Но даже зная «особого» человека или посмотрев фильмы («Человек дождя», например), невозможно описать всех аутистов. Так же, как невозможно, зная одного человека, описать всё человечество.

У кого-то высокий уровень интеллекта, он решает сложнейшие математические задачи, но беспомощен в быту, а кто-то легко управляется с хозяйством, но не может сдать школьный экзамен. Кто-то ничего этого не может. Среди аутистов есть гении и отсталые, талантливые и посредственные, добрые и злые. Они такие же разные, как и все люди на Земле. Общее у них одно — особая работа мозга, из-за которой им трудно социализироваться.

В детском возрасте аутизм часто связан с отставанием в развитии, ведь многое зависит от когнитивных функций: ребёнок должен научиться понимать, что ему говорят, соотносить слова с предметами, повторять за взрослыми, играть с детьми, потому что дети в своих играх отражают реальный мир и многому учатся. Поэтому важно как можно раньше увидеть проблемы и начать коррекционную работу — тогда у ребёнка будет больше шансов адаптироваться, получить образование и возможность работать.

Марафон за навыками

Сейчас появилось много центров (я говорю о Киеве), где специалисты работают с особыми детками. Есть разного рода арт-терапии, иппотерапия, «реальная инклюзия», физкультура 3С, сенсорная интеграция, канистерапия и др. В Интернете можно найти эту информацию. Но самое важное, на мой взгляд, — как можно раньше понять и принять (это, кстати, психологически самое сложное!) то, что у твоего ребёнка проблемы, найти специалистов и заниматься у них, а если средств мало — то получить консультации и научиться самостоятельно работать с ребёнком. Часто мамы изучают методики АВА или Floortіme, получают ещё одно образование и сами становятся специалистами.

Научить аутиста хоть чему-нибудь — очень долгий изнурительный труд. Иногда кажется, что никакого прогресса нет, часто просто не хватает сил или сдают нервы… В этой ситуации очень важна поддержка семьи и близких! Но, к сожалению, столкнувшись с этими проблемами, множество семей распадается.

Нам повезло. Мы заметили задержку в развитии очень рано, и в год и восемь месяцев уже пришли с сыном к психиатру. Мы обратились в частную клинику, потому что в госучреждениях предпочитают ждать до трёх лет, а меня это категорически не устраивало: я видела проблему и искала решение. В частной клинике можно получить профессиональную консультацию психиатра, при необходимости — рецепт на медикаменты, но при этом диагноз можно не вносить в медкарту ребёнка.

Тогда же мы начали заниматься у психолога, потом подключили иппотерапию, логопеда-дефектолога, занятия в центре реальной инклюзии. Сегодня ребёнок ходит на тренировки в роллердром, на «Подготовку к школе» и на танцы. Он многому научился, но мы до сих пор радуемся каждому новообретенному навыку.

Много занимаемся дома. Я ищу методы в Интернете, а муж всё делает по интуиции. Он просто чувствует, что нужно ребёнку в данный момент. Например, когда мы «запускали» речь, в тот долгий период папа, укладывая малыша спать, сочинял ему сказки, где главным героем был сам ребёнок — так он провоцировал сына произносить слова. А ещё они «колдовали»: у ребёнка под подушкой появлялась шоколадка, если он вместе с папой говорил: «Колдуем-колдуем шоколадку!» Так малыш начал говорить громче и повторять стишки в садике. И даже на утреннике уже выступал!

Сейчас сын учится читать и считать, а папа ему рисует карандашом на листиках всякие задания — и это намного интереснее ребёнку, чем цветные задачки из книжек. Десять минут такого их общения вечером иногда равноценны целому дню, в течение которого я с сыном бегаю по разным занятиям.

Если не родные, то кто?

Однажды мне позвонила знакомая и предложила встретиться.

— Не могу, очень занята.

— Ребёнок в садике, ты не работаешь. Чем же ты занимаешься?!

Я растерялась, а она продолжала:

— У твоего ребёнка были проблемы с речью, но он заговорил. У моего внука тоже проблемы. Расскажи, что делать?

— Надо искать причину — обращаться к специалистам, проверять слух, делать МРТ, ЭЭГ, проходить тесты, сдавать анализы… Есть много методик, я тебе скажу названия, а ты почитай в Интернете, выбери подходящие…

— Но это же столько времени надо потратить! — возмутилась подруга. — Ты говорила, что дома с ним как-то по-особому играешь. Просто скажи, как мне с внуком играть, когда его ко мне привозят?

Тут я наконец-то поняла, чем занимаюсь все дни напролет! И ответила:

— Ноги в руки — и бегом к специалистам! Они научат.

Ютта КУССУЛЬ.

Рис. Николая КАПУСТЫ.